ASSEMBLEA REGIONALE SICILIANA
DISEGNO DI LEGGE
presentato dai deputati:
Venezia, Leanza, Catanzaro, Burtone, Chinnici,
Cracolici, Dipasquale, Giambona, Safina, Saverino, Spada
il 13 febbraio 2024
Norme per garantire il miglioramento delle condizioni di vita e
l'inserimento nella vita sociale,
scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro
autistico
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RELAZIONE DEI DEPUTATI PROPONENTI
Onorevoli colleghi,
con il presente disegno di legge si vuole dare una risposta reale
alle persone con disturbi dello spettro autistico e alle loro
famiglie. Una risposta che costituisca anche un punto di
ripartenza su un tema che presenta ancora troppe criticità, per
arrivare all'obiettivo di diagnosi tempestive e per una presa in
carico globale delle persone autistiche, non solo relativamente
all'età evolutiva, ma per l'intero arco della vita, tenendo conto
che l'autismo è sì un disturbo del neurosviluppo e che si
manifesta in un range di gravità variabile da moderato a severo ma
che, in ogni caso, comporta per le persone che ne soffrono una
disabilità significativa per l'intero arco dell'esistenza. Le
famiglie che vengono lasciate sole a prendersi cura di un
componente del loro nucleo con autismo vanno ben presto incontro
alla disperazione e allo sfinimento, ciò anche a causa degli
equivoci sulla natura dell'autismo, sulla diagnosi, nonché, per la
misurata disponibilità di servizi specializzati e, soprattutto,
per l'impossibilità di programmare il futuro. Purtroppo l'autismo
non è una condizione transitoria, di passaggio, purtroppo perdura
per tutta la vita. Ne consegue che le persone che presentano
questa condizione hanno bisogno, per tutta l'esistenza, sia di
protezione che di livelli differenziati di aiuto, di una
continuità di servizi specializzati e di opportunità di vita
adulta indipendente dalla famiglia. Il futuro delle persone con
autismo dipende più dal livello di consapevolezza dei genitori e
dei professionisti con cui vengono in contatto, dall'adattamento
dell'ambiente di vita e dalla disponibilità dei servizi
specializzati che non dalla gravità individuale della disabilità.
Troppi bambini e adolescenti con autismo sono ancora esclusi da
interventi mirati e specializzati e spesso non possono contare su
alcuna forma di assistenza al di fuori delle cure parentali. Le
conseguenze della mancanza di un sostegno adeguato peggiorano con
l'avvento dell'adolescenza e dell'età adulta. Attualmente,
purtroppo, sono numerose le famiglie, anche sul nostro territorio
regionale, che hanno a carico un familiare con autismo e che
lamentano la mancanza di una vera politica regionale di promozione
dell'inserimento e dell'inclusione, delle persone autistiche,
nella vita sociale mediante un raccordo dell'assistenza sanitaria
con le istituzioni scolastiche e mediante interventi sulla reti
sociali, sia formali che informali. Le famiglie lamentano inoltre
una scarsa attenzione delle ASP nei loro confronti, mentre
occorrerebbero interventi di formazione e orientamento ad esse
dedicati e coinvolgimento attivo nel percorso terapeutico. In
molti territori della regione non esistono né servizi di
doposcuola, né centri diurni per minori con autismo e non esistono
neppure attività fisiche e/o sportive loro dedicate. La finalità
principale del presente disegno di legge è quella di promuovere
condizioni di benessere e di inclusione sociale delle persone con
disturbi dello spettro autistico, in particolare, attraverso una
rete integrata di servizi, perseguendo l'obiettivo di garantire
percorsi diagnostici, terapeutici, riabilitativi e assistenziali
per la presa in carico di minori e adulti con disturbi dello
spettro autistico, ed inoltre, si persegue l'obiettivo
dell'integrazione sociale, scolastica e lavorativa, riconoscendo
il ruolo determinante della famiglia, quale parte attiva
nell'elaborazione e attuazione del progetto globale di vita.
A livello nazionale è stata emanata la legge quadro 18 agosto
2015, n. 134 Disposizioni in materia di diagnosi, cura e
riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico
e di assistenza alle famiglie che preserva la competenza
regionale in materia e invita le stesse a esercitare tali
competenze con particolare riguardo all'assistenza sanitaria e
sociosanitaria.
Relativamente al quadro normativo regionale, è da evidenziare che
attualmente manca una legge organica in Sicilia sull'autismo. La
Regione Siciliana con l'articolo 25, comma 8, della Legge
regionale 22 dicembre 2015, n. 19 (Disposizioni relative alla
sanità) - modificato dall'articolo 72, comma 1, della Legge
regionale 8 maggio 2018, n. 8 e dall'articolo 20, comma 1, della
Legge regionale 22 febbraio 2023, n. 2 - ha autorizzato
l'Assessore regionale della salute a emanare un programma
regionale unitario per l'autismo prevedendo che ogni azienda unità
sanitaria provinciale attivasse un centro per l'autismo e i
disturbi generalizzati dello sviluppo. Il decreto prevedeva,
altresì, che ogni azienda unità sanitaria locale era comunque
tenuta a destinare almeno lo 0,3 per cento delle somme poste in
entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di
servizi per l'autismo. Nel corso degli anni sono stati emanati i
seguenti provvedimenti:
Decreto dell'Assessorato della salute 10 gennaio 2011, n. 102
Standard organizzativi di riferimento dei servizi dedicati per le
persone affette da disturbo autistico ;
Circolare dell'Assessorato della salute 3 dicembre 2015, n. 12
Rete assistenziale per le persone affette da disturbi dello
spettro autistico. Direttiva in ordine all'utilizzo delle risorse
di cui all'art. 25, comma 8, della legge regionale n. 19/2005 ;
Circolare dell'Assessorato della salute 5 maggio 2017, n. 12
Direttiva relativa alle prestazioni sanitarie in favore di
pazienti affetti da disturbo autistico in età scolare ;
Decreto dell'Assessorato della salute 11 giugno 2019, n. 1151
Approvazione del Programma regionale unitario per l'autismo di
cui al comma 8 dell'articolo 25 della legge regionale 22 dicembre
2005, n. 19 ;
Decreto dell'Assessorato della salute n. 524/2018 Istituzione
del Tavolo Tecnico Regionale per il riordino e la riorganizzazione
della rete assistenziale dedicata alle persone affette da disturbi
dello spettro autistico ;
Decreto dell'Assessorato della salute n. 1468/2018
Integrazione D.A. aprile 2018, n. 524 - Istituzione del Tavolo
Tecnico Regionale per il riordino e la riorganizzazione della rete
assistenziale dedicata alle persone affette da disturbi dello
spettro autistico ;
Decreto dell'Assessorato della salute n. 190/2022
Integrazione del Tavolo Tecnico Regionale per il riordino e la
riorganizzazione della rete assistenziale dedicata alle persone
affette da disturbi dello spettro autistico ;
Deliberazione della Giunta regionale n. 107 del 3 marzo 2023
con la quale è stato approvato il documento recante la proposta di
programmazione dei progetti volti alla promozione del benessere e
della qualità di vita delle persone affette dal disturbo dello
spettro autistico, in conformità con la proposta dell'Assessore
regionale della Famiglia delle Politiche Sociali e del Lavoro;
Il presente disegno di legge consta di 13 articoli. L'articolo 1
definisce i principi e le finalità. L'articolo 2 circoscrive le
definizioni e i destinatari. Gli articoli 3 e 4 istituiscono
rispettivamente il Coordinamento regionale per i disturbi dello
spettro autistico e il Comitato tecnico-scientifico regionale per
i disturbi dello spettro autistico. L'articolo 5 identifica e
regolamenta il Centro di Riferimento Regionale per i disturbi
dello spettro autistico quale struttura del servizio sanitario
regionale dedicata all'implementazione di adeguate attività per il
miglioramento della qualità assistenziale, all'esecuzione di studi
epidemiologici e di valutazione della risposta assistenziale e
socio-sanitaria ai bisogni delle persone con disturbi dello
spettro autistico. L'articolo 6 istituisce i Centri Diurni e i
Centri residenziali per la prevenzione, la cura e il trattamento
psico-educativo per le persone con disturbi dello spettro
autistico ubicati su tutto il territorio regionale. L'articolo 7
disciplina le linee guida regionali per i disturbi dello spettro
autistico, redatte, in conformità con le linee guida dell'Istituto
Superiore di Sanità. L'articolo 8 prevede l'esecuzione di uno
screening rivolto ai bambini al 18-esimo mese di età per la
diagnosi precoce e la presa in carico del bambino con sospetto
disturbo dello spettro autistico. L'articolo 9 prevede che la
Regione, in collaborazione con il Ministero della salute, le
Università presenti sul territorio regionale, gli IRCCS e altri
soggetti, promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti
la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone
pratiche terapeutiche e psico-educative. L'articolo 10 riguarda
l'integrazione scolastica e prevede che la Regione supporti le
persone con disturbi dello spettro autistico in età evolutiva
fornendo l'assistenza necessaria per garantire la frequenza agli
istituti educativi e scolastici di ogni ordine e grado,
promuovendo appositi protocolli d'intesa con l'Ufficio scolastico
regionale. L'articolo 11 sancisce il diritto al lavoro delle
persone con disturbi dello spettro autistico e a tale fine orienta
la propria azione alla realizzazione di misure formative coerenti
con le aspirazioni e le scelte dei destinatari, al loro
inserimento ed alla loro stabilizzazione nel lavoro dipendente,
all'avviamento e al consolidamento di attività autonome, ad
azioni, in generale, di avvio al lavoro, primo inserimento e di
accompagnamento verso una positiva e stabile integrazione
nell'ambiente di lavoro anche in forma autoimprenditoriale, in una
logica di superamento di discriminazioni o pregiudizi. L'articolo
12 istituisce il Fondo regionale per la cura delle persone con
disturbo dello spettro autistico. L'articolo 13 disciplina la
norma finanziaria.
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DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE
Art. 1 - Principi e finalità
1. La Regione Siciliana, in attuazione degli articoli 3 e 32 della
Costituzione e nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite
sui diritti delle persone con disabilità, nonché, della Carta dei
diritti delle persone con autismo, delle norme comunitarie, ed in
conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea
generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012
sui bisogni delle persone con autismo, promuove interventi
finalizzati a garantire il miglioramento delle condizioni di vita
e l'inserimento nella vita sociale, scolastica e lavorativa delle
persone con disturbi dello spettro autistico.
2. In attuazione delle previsioni di cui al comma precedente e
mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate
evidenze scientifiche disponibili, promuove e sostiene:
a) programmi di screening, con campagne di sensibilizzazione a
livello regionale, percorsi diagnostici, terapeutici e
assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e
adulti con disturbi dello spettro autistico;
b) la definizione di un modello operativo diagnostico e di presa
in carico globale per tutto l'arco della vita, tra cui interventi
destinati a realizzare programmi di vita indipendente nell'età
adulta;
c) una cultura attenta alle persone con disturbi dello spettro
autistico e la costruzione di una rete integrata del sistema dei
servizi sanitari, sociosanitari, sociali ed educativi e dando
supporto alla famiglia quale risorsa attiva nel percorso di cura e
assistenza;
d) il valore ed il ruolo delle famiglie, quali ambiti di
relazioni significative per la crescita, lo sviluppo e la cura
della persona con disturbi dello spettro autistico, promuovendo
iniziative di sostegno e di consulenza alla stessa durante il
complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e
abilitativo delle persone con disturbi dello spettro autistico;
e) la individuazione di centri di riferimento con compiti di
coordinamento dei servizi dedicati alle persone con disturbi dello
spettro autistico, nell'ambito della rete sanitaria regionale;
f) la qualificazione dei servizi, di cui al presente comma,
costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e
l'abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
g) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria
infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli
strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e
assistenziali, basati sulle migliori evidenze scientifiche
disponibili, favorendo intese con le università e strutture
specializzate presenti sul territorio regionale;
h) la definizione di équipe territoriali dedicate, nell'ambito
dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva e dei servizi
per l'età adulta, che partecipino alla definizione del piano di
assistenza, ne valutino l'andamento e svolgano attività di
consulenza, anche in sinergia con le altre attività dei servizi
stessi;
i) la formazione e l'introduzione di un coordinatore degli
interventi multidisciplinari;
j) il coordinamento degli interventi e dei servizi, di cui al
presente comma, per assicurare la continuità dei percorsi
diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita
della persona;
k) l'incentivazione di progetti dedicati alla formazione ed al
sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi
dello spettro autistico;
l) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali
e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze
specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di
effettuare la presa in carico di minori, adolescenti e adulti;
m) iniziative volte alla collaborazione tra scuola, servizi
sanitari, servizi sociali e famiglia, privilegiando nei
finanziamenti le iniziative che prevedono la co-progettazione tra
i diversi servizi;
n) progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di adulti con
disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità;
o) iniziative dirette alla valorizzazione del turismo e del suo
apporto al miglioramento della qualità delle condizioni di vita
delle persone autistiche e delle loro famiglie, anche prevedendo
specifiche figure professionali per le relative attività di
accoglienza turistica.
Art. 2 - Definizioni e destinatari
1. Ai fini della presente legge sono persone con disturbi dello
spettro autistico quelle cui tali disturbi siano stati
diagnosticati e valutati secondo i sistemi di classificazione e le
metodologie più recenti, riconosciute e validate dalla comunità
scientifica internazionale e dagli organismi regionali e nazionali
preposti.
2. Sono destinatari delle azioni di cui alla presente legge le
persone minori, adolescenti e adulte con disturbi dello spettro
autistico, di cui al comma 1, nonché i loro familiari.
Art. 3 - Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro
autistico
1. È istituito il Coordinamento regionale per i disturbi dello
spettro autistico.
2. Il Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro
autistico, quale organo propositivo e consultivo della Regione in
materia di disturbi dello spettro autistico, esprime parere sugli
atti previsti in questa materia e sulle attività del comitato
tecnico-scientifico e svolge, inoltre, attività di monitoraggio e
valutazione delle azioni previste da questa legge, nonché,
monitoraggio sulla omogeneizzazione della qualità dei servizi
dedicati e sulla relativa dotazione di personale sul territorio
regionale, mantenendo un confronto continuo con operatori e
associazioni di rappresentanza delle famiglie e delle persone con
disturbo dello spettro autistico.
3. I pareri previsti al comma 3 sono espressi entro trenta giorni
dalla richiesta, decorso inutilmente tale termine il parere si
intende favorevole.
4. Il Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro
autistico è composto:
a) dagli Assessori regionali competenti in materia di politiche
per la salute, welfare, politiche abitative, istruzione e
formazione e lavoro o da loro delegati;
b) dal responsabile del Centro di Riferimento Regionale per i
disturbi dello Spettro Autistico;
c) da un rappresentante per ogni ASP siciliana;
d) da un pediatra di libera scelta indicato dal corrispondente
ordine professionale;
e) da un medico di medicina generale di libera scelta indicato
dal corrispondente ordine professionale;
f) da un rappresentante indicato da ciascun soggetto collettivo
legalmente costituito tra i familiari di persone con disturbi
dello spettro autistico operante sul territorio regionale;
g) da un rappresentante dell'Ufficio scolastico regionale;
h) da specifiche professionalità esperte nella cura e assistenza
delle persone con disturbi dello spettro autistico, operanti
nell'ambito del servizio sanitario regionale, individuati dalla
Giunta regionale.
5. Il Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro
autistico ha la durata di cinque anni e i componenti possono
essere riconfermati.
6. La partecipazione al Coordinamento regionale per i disturbi
dello spettro autistico non comporta compensi.
7. Il Coordinamento regionale per i disturbi dello spettro
autistico è costituito, nel rispetto delle previsioni di cui al
comma 4, con atto della Giunta regionale.
Art. 4 - Comitato tecnico-scientifico regionale
1. È istituito il Comitato tecnico-scientifico regionale per i
disturbi dello spettro autistico.
2. Il comitato è costituito da:
a) un componente indicato dal Centro di Riferimento Regionale per
i disturbi dello spettro autistico;
b) specifiche professionalità esperte nella cura e
nell'assistenza delle persone con disturbi dello spettro autistico
operanti nell'ambito del Servizio Sanitario Regionale o in
strutture convenzionate di riconosciuta competenza;
c) un rappresentante dei Policlinici universitari e degli IRCCS
presenti sul territorio siciliano che si occupano di diagnosi e
interventi dei disturbi dello spettro dell'autismo.
3. Il Comitato tecnico-scientifico regionale per i disturbi dello
spettro autistico predispone le linee di indirizzo per la
diagnosi, il trattamento e la presa in carico delle persone con
disturbi dello spettro autistico, al fine di rendere omogenei ed
operativi, sul territorio regionale, gli interventi socio-
sanitari, nel rispetto degli indirizzi delle Linee guida nazionali
per l'autismo.
4. Il comitato tecnico-scientifico regionale dura in carica tre
anni.
5. La partecipazione al comitato tecnico-scientifico regionale non
comporta compensi.
6. Il Comitato tecnico-scientifico regionale per i disturbi dello
spettro autistico è costituito, nel rispetto delle previsioni di
cui al comma 2, con apposito atto della Giunta regionale.
Art. 5 - Rete territoriale regionale di riferimento per le persone
con disturbi
dello spettro autistico e Centro di Riferimento Regionale
1. La Giunta regionale, con apposito atto, da emanarsi entro 180
giorni dall'entrata in vigore della presente legge, identifica e
regolamenta il Centro di Riferimento Regionale per i disturbi
dello spettro autistico quale struttura del servizio sanitario
regionale dedicata all'implementazione di adeguate attività per il
miglioramento della qualità assistenziale, all'esecuzione di studi
epidemiologici e di valutazione della risposta assistenziale e
socio-sanitaria ai bisogni delle persone con disturbi dello
spettro autistico, alla formazione e aggiornamento degli operatori
sanitari e socio-sanitari coinvolti nella presa in carico dei
disturbi dello spetto autistico, anche in collaborazione con il
mondo dell'associazionismo e del volontariato, alla supervisione
delle metodologie psico-educative, fondate su evidenze
scientifiche garantite attraverso le indicazioni del Ministero
della Sanità, allo sviluppo di piani terapeutici individualizzati,
alle strategie di formazione di gruppo, all'indirizzo verso le
strutture riabilitative presenti nel territorio ed al
coordinamento dei centri diurni e residenziali per i disturbi
dello spettro autistico, di cui al comma 4, presenti nel
territorio regionale e dei progetti obiettivo nazionali e
regionali per l'autismo, suddividendo la propria struttura
organizzativa in un'area dedicata all'età evolutiva ed un'altra
dedicata all'età adulta. È autorizzato altresì alla istituzione di
borse di studio per lo sviluppo della ricerca e delle conoscenze.
2. Il Centro Riferimento Regionale, di cui al comma 1:
a) cura l'organizzazione di attività di formazione e
aggiornamento scientifico sui disturbi dello Spettro Autistico per
professionisti, operatori, educatori e insegnanti;
b) sviluppa attività di reportistica per le strutture del SSR e
di ricerca epidemiologico - clinica sull'autismo;
c) gestisce i dati volti a rilevare i parametri di incidenza
epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e valutazione
del loro andamento nel tempo.
3. I dati e le elaborazioni di cui al comma 2 vengono messi a
disposizione del Comitato di Coordinamento regionale per i
disturbi dello spettro autistico e del Comitato tecnico-
scientifico regionale per i disturbi dello spettro autistico,
nonché, di tutti i soggetti della rete regionale dei servizi.
4. La Giunta regionale con l'atto, di cui al comma 1, definisce,
inoltre, le modalità di produzione e distribuzione dell'assistenza
sanitaria per i disturbi dello spettro autistico, secondo il
principio delle reti integrate che prevede la concentrazione della
casistica più complessa, o che comunque richieda un più complesso
sistema di trattamento, nei centri di specializzazione, nel numero
di almeno due per area vasta, integrando l'attività dei suddetti
centri attraverso connessioni funzionali con quella dei centri
periferici che assicurano l'assistenza per la casistica residua.
Art. 6 - Centri Diurni, Centri Residenziali e Assistenza
domiciliare
per le persone con disturbi dello spettro autistico
1. Nella Regione Siciliana sono istituiti i Centri Diurni e i
Centri residenziali per la prevenzione, la cura e il trattamento
psico-educativo per le persone con disturbi dello spettro
autistico, ubicati su tutto il territorio regionale in modo da
assicurare un servizio omogeneo.
2. I centri di cui al comma 1 sono avviati a seguito di apposito
atto della Giunta Regionale, sentiti il Centro di Riferimento
Regionale per i disturbi dello spettro autistico, di cui all'art.
5, e le ASP territorialmente competenti, nel rispetto delle
vigenti normative in materia di autorizzazioni e accreditamento
delle strutture sanitarie, che ne determina le funzioni attraverso
un sistema classificativo dei bisogni basato sulla necessità di
intensità del supporto che preveda un sostegno:
a) intermittente, caratterizzato da episodicità o comunque di
breve durata (per esempio per emergenze legate alla transizione
per età, alla perdita del posto di lavoro, a crisi acuta medica e
che a loro volta possono essere di bassa o alta intensità);
b) limitato, caratterizzato da costanza nel tempo, ma limitato
nell'arco della giornata;
c) estensivo caratterizzato da un coinvolgimento giornaliero
senza limite di erogazione;
d) pervasivo: caratterizzato da costanza, alta intensità, alto
coinvolgimento di professionalità.
3. La graduazione dell'intensità di supporto, di cui al comma 2,
può essere ulteriormente articolata nelle linee guida, di cui
all'articolo 7.
4. I Centri Diurni, di cui ai commi 1 e 2, dovranno fornire:
a) attività abilitative-riabilitative per aumentare il gradiente
di indipendenza;
b) attività di socializzazione che si configurino come un tipo di
supporto estensivo a bassa intensità;
c) attività di pre-formazione, inserimento lavorativo e
socio/terapeutico, che si configuri come un tipo di supporto
estensivo a media intensità (e con necessità di personale
specificamente preparato);
d) attività di supporto alle famiglie con attività psico-
educazionale e di auto-aiuto che si configuri come un'attività di
supporto intermittente a media intensità (con necessità di
personale specificamente preparato);
e) organizzazione di case scuola e case famiglia anche per
permanenze limitate nel tempo.
5. I centri Residenziali di cui ai commi 1 e 2 dovranno fornire:
a) risposta residenziale per persone con alte problematiche
relazionali e/o familiari, con un'attività di supporto pervasiva,
ove i problemi comportamentali e relazionali siano altamente
pervasivi;
b) risposte abitative in particolari condizioni di assenza o
carenza del nucleo familiare, con la creazione di moduli abitativi
semi-autonomi, ma collegati ai principali servizi residenziali e
con una attività di supporto estensiva a media intensità.
6. Per garantire il miglioramento complessivo della qualità dei
servizi, di cui ai comma 4 e 5, la Regione attraverso le ASP
effettua, in via aggiuntiva all'ordinaria attività di vigilanza e
controllo, per quanto di sua competenza e con periodicità almeno
semestrale ispezioni nelle strutture, di cui ai commi 4 e 5, al
fine di valutare in particolare il grado di accoglienza e
salubrità delle suddette strutture, nonché le condizioni generali
di lavoro del personale impiegato e la qualità delle misure poste
in essere volte alla prevenzione dei relativi fattori di rischio
da stress lavoro-correlato di cui all'art. 28, comma 1-bis, del
Decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, e successive modifiche
ed integrazioni.
7. Per le finalità di cui alla presente legge è fatto obbligo alle
strutture di cui al presente articolo, in caso di permanenza,
temporanea o continuativa, dei soggetti di cui all'art. 2, con
disabilità tale da consentire la vita indipendente, di adottare
tempestivamente tutti i provvedimenti, di loro competenza,
necessari per la realizzazione del progetto di Vita Indipendente,
e di avviare e portare a conclusione, ove le condizioni di
disabilità lo permettano, il percorso di deistituzionalizzazione e
di supporto alla domiciliarità, in collaborazione con le famiglie
interessate.
8. La Regione, per migliorare la qualità della vita delle persone
con disturbi dello spettro autistico, implementa la rete per
l'assistenza domiciliare integrata, a tal fine, presso ogni ASP è
costituita una équipe multidisciplinare di supporto all'inclusione
che opera a domicilio e in tutti gli altri ambiti della vita
sociale su tutto il territorio di riferimento.
Art. 7 - Linee guida regionali per i disturbi dello spettro
autistico
1. Entro 180 giorni dall'entrata in vigore della presente legge,
la Giunta regionale, previo parere della Commissione parlamentare
competente e del comitato tecnico-scientifico di cui all'art. 4,
adotta le linee guida regionali per i disturbi dello spettro
autistico, redatte, in conformità con le linee guida dell'Istituto
superiore di sanità, dal Coordinamento regionale per i disturbi
dello spettro autistico, di cui all'art. 3.
2. Le linee guida regionali prevedono:
a) gli orientamenti fondamentali, basati sull'evidenza
scientifica, la trasparenza, la multidisciplinarietà e la
condivisione dei principi metodologici per il trattamento dei
disturbi dello spettro autistico in età evolutiva e per l'età
adulta;
b) i criteri e le raccomandazioni per il coinvolgimento della
famiglia nei programmi di intervento, per il miglioramento della
comunicazione sociale, la riduzione dei comportamenti
problematici, il miglioramento dell'interazione e l'aumento del
benessere emotivo e della qualità di vita delle persone con
disturbi dello spettro autistico;
c) i criteri e le modalità di accompagnamento e di passaggio
delle persone con disturbi dello spettro autistico dai servizi per
l'età evolutiva a quelli per l'età adulta, assicurando la
continuità del percorso sanitario-educativo-assistenziale e della
presa in carico globale per le persone autistiche e le loro
famiglie;
d) le modalità organizzative e di intervento della rete regionale
dei servizi dedicati alle persone con disturbi dello spettro
autistico e alle loro famiglie;
e) le diverse tipologie, i diversi modelli operativi ed i criteri
di funzionamento dei centri diurni e dei centri residenziali, di
cui all'art. 6, comprese le loro specifiche composizioni e
dotazioni organiche minime, necessarie per l'autorizzazione al
funzionamento e l'accreditamento;
f) gli standard qualitativi essenziali, i criteri per la loro
verifica ed il monitoraggio dei risultati ottenuti da tutto il
sistema regionale dei servizi per le persone con disturbi dello
spettro autistico;
g) le dotazioni organiche minime di tutti i servizi del sistema
regionale per le persone con disturbi dello spettro autistico;
h) le modalità di controllo dei processi gestionali, di supporto
e della qualità di erogazione dei servizi con riferimento al
sistema di gestione della qualità.
Art. 8 - Screening dei minori al 18-esimo mese di età
1. La Giunta regionale, entro 180 giorni dall'entrata in vigore
della presente legge, con apposito atto, avvia, regolandone
l'attività, un piano che consenta di assicurare l'esecuzione di
uno screening rivolto ai bambini al 18-esimo mese di età per la
diagnosi precoce e la presa in carico del bambino con sospetto
disturbo dello spettro autistico.
2. Il piano, di cui al comma 1, è predisposto tenendo conto delle
indicazioni del Coordinamento regionale per i disturbi dello
spettro autistico di cui all'art. 3 e del Comitato tecnico-
scientifico regionale per i disturbi dello spettro autistico, di
cui all'art. 4.
Art. 9 - Attività di ricerca
1. La Regione, in collaborazione con il Ministero della salute,
le Università, gli IRCCS presenti sul territorio regionale e altri
soggetti, promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti
la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone
pratiche terapeutiche ed educative.
Art. 10 - Integrazione scolastica
1. La Regione supporta le persone con disturbi dello spettro
autistico in età evolutiva fornendo l'assistenza necessaria per
garantire la frequenza agli istituti educativi e scolastici di
ogni ordine e grado, promuovendo appositi protocolli, d'intesa con
l'Ufficio scolastico regionale, che prevedano la collaborazione
con il Centro di Riferimento Regionale per i disturbi dello
spettro autistico, di cui all'art. 5.
2. La Regione in particolare:
a) incentiva lo sviluppo e sostiene l'utilizzo di appositi
strumenti informatici riferiti ai bisogni educativi e di
comunicazione delle persone con disturbi dello spettro autistico,
nonché, di sistemi ausiliari che sfruttino le recenti evoluzioni
nel campo della tecnologia e dell'informatica applicata;
b) finanzia la formazione e l'aggiornamento continuo degli
operatori specializzati in strategie abilitative, di comunicazione
e lavoro in rete con il personale scolastico ed i familiari,
garantendo il rapporto alunno/operatore secondo quanto previsto
dalla diagnosi funzionale e dal piano educativo individualizzato
(PEI) dell'alunno;
c) finanzia, attraverso il Fondo regionale per l'occupazione
delle persone con disabilità, la messa a sistema del progetto Job
trainer ossia di una figura funzionante che si ponga come un
ponte tra la scuola e il mondo del lavoro per le persone con
disturbi dello spettro autistico.
Art. 11 - Diritto al lavoro per le persone con disturbi dello
spettro autistico
1. La Regione promuove e sostiene, nel rispetto delle scelte dei
singoli, il diritto al lavoro delle persone con disturbi dello
spettro autistico e a tale fine orienta la propria azione alla
realizzazione di misure formative coerenti con le aspirazioni e le
scelte dei destinatari, al loro inserimento ed alla loro
stabilizzazione nel lavoro dipendente, all'avviamento ed al
consolidamento di attività autonome, ad azioni, in generale, di
avvio al lavoro, primo inserimento e di accompagnamento verso una
positiva e stabile integrazione nell'ambiente di lavoro anche in
forma autoimprenditoriale, in una logica di superamento di
discriminazioni o pregiudizi. A tal fine sostiene l'avvio di
percorsi formativi propedeutici all'inserimento lavorativo nel
rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento,
nonché favorisce l'avvio di sperimentazioni di attività lavorative
in ambienti predisposti ove poter gestire le difficoltà proprie
delle persone con disturbi dello spettro autistico.
2. La Giunta regionale, previo parere delle competenti commissioni
parlamentari e sentiti il Coordinamento regionale per i disturbi
dello spettro autistico, di cui all'art. 3, le associazioni delle
persone con disturbi dello spettro autistico, operanti sul
territorio regionale comparativamente più rappresentative, le
organizzazioni sindacali di lavoratori e dei datori di lavoro
comparativamente più rappresentative, svolge le seguenti azioni:
a) elabora programmi che aiutino anche le persone con disturbi
dello spettro autistico a raggiungere un collocamento
professionale;
b) definisce gli incentivi all'assunzione per le aziende che
assumono persone con disturbi dello spettro autistico;
c) sostiene le convenzioni che prevedano la creazione di
ambienti protetti all'interno del contesto lavorativo per le
persone con disturbi dello spettro autistico;
d) individua le modalità per sostenere la copertura della quota
d'obbligo di assunzioni previste dalla legge 12 marzo 1999, n. 68
(Norme per il diritto al lavoro dei disabili) da parte delle
amministrazioni pubbliche presenti sul territorio regionale non
comprese non comprese nell'elencazione di cui all'articolo 117,
comma secondo, lettera g) della Costituzione.
3. Gli interventi di cui al comma 2, lettere a), b), c) e d) sono
attuati riconoscendo alle persone con disturbi da spettro
autistico, così come ad altre categorie di persone con disabilità
a rischio di più severa esclusione dal lavoro e dall'integrazione
socio-lavorativa, condizioni di priorità nella programmazione
regionale.
Art. 12 - Fondo per la cura delle persone con disturbo dello
spettro autistico
1. Al fine di garantire la compiuta attuazione della presente
legge ed in attuazione della legge 18 agosto 2015, n. 134, è
istituito il Fondo regionale per la cura delle persone con
disturbo dello spettro autistico, in cui confluiscono le risorse
di cui all' art. 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n.
208 (Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e
pluriennale dello Stato (legge di stabilità 2016)) e le altre
risorse provenienti da fondi nazionali, nonché:
risorse aggiuntive che la Regione stabilisca di destinarvi
annualmente;
contributi di fondazioni, enti pubblici e privati e di
soggetti comunque interessati.
2. La Giunta regionale, previo parere della Commissione
parlamentare competente e del Coordinamento regionale per i
disturbi dello spettro autistico, nonché, sentiti il referente del
Centro di Riferimento Regionale per i disturbi dello spettro
autistico, le associazioni delle persone con disturbi dello
spettro autistico, operanti sul territorio regionale
comparativamente più rappresentative, adotta, entro 180 giorni
dall'entrata in vigore della presente legge, i criteri e le
modalità per l'utilizzazione del Fondo di cui al comma 1.
Articolo 13 - Norma finanziaria
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge si
fa fronte nell'ambito degli stanziamenti annualmente autorizzati
dalla legge di approvazione del bilancio ai sensi di quanto
previsto dall'articolo 38 del decreto legislativo 23 giugno 2011,
n. 118 (Disposizioni in materia di armonizzazione dei sistemi
contabili e degli schemi di bilancio delle Regioni, degli enti
locali e dei loro organismi, a norma degli articoli 1 e 2 della
legge 5 maggio 2009, n. 42) e, inoltre, con gli eventuali fondi
nazionali finalizzati alla cura e all'assistenza per le persone
con disturbi dello spettro autistico.
Art. 14 - Entrata in vigore
1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale
della Regione Siciliana ed entrerà in vigore il giorno stesso
della sua pubblicazione.
2. È fatto obbligo a chiunque di osservarla e di farla osservare
come legge della Regione.
